Motto tygodnia:

"Z miłością jest jak z masłem, od czasu do czasu trochę chłodu utrzymuje ją w świeżości"

Zarejestruj się! | Zaloguj

Postać opiekuna osoby chorej na choroby otępienne

Dodany: 2010-01-01 00:00:00 przez

---

Opracowanie: Anna Urban

 

Sytuacja psychologiczna opiekuna osoby chorej na różnego typu otępienia jest niebywale trudna i skomplikowana. Zawiera w sobie liczne aspekty zarówno funkcjonowania społecznego, rodzinnego jak i emocjonalnego. Wiele osób przyjmuje diagnozę chorego jako wyrok, z którym trzeba będzie żyć przez najbliższe lata. Bliscy,  mając już taką wiedzę próbują robić wszystko, aby ułatwić egzystencję osoby chorej, często ich działania zorientowane są intuicyjnie, gdyż na początku choroby wiedza medyczna i merytoryczna jest bardzo niewielka. W przypadku jednak zaburzeń otępiennych, nawet wcześniejsze doświadczenia opiekuńcze nie wystarczają. 

 

[REKLAMA]

 

Podstawową kwestią, z którą musi się zmagać opiekun to konflikt między swoimi oczekiwaniami związanymi z podejmowanymi działaniami a swoim zapałem, zaangażowaniem i poziomem akceptacji aktualnego stanu swojej bliskiej osoby. Należy więc powoli, ale od początku choroby, którą przechodzi się razem z chorym, zdawać sobie sprawę i godzić się z tym, iż otępienie jest nieodwracalne, postępuje cały czas, a trudności z komunikacją będą narastały. Na uwadze powinno się również mieć to, że obecnie nauka nie dokonała  jeszcze syntezy leku, który byłby bezpieczny, skuteczny i powodował wycofywanie się chociaż części objawów. Świat badań szuka głównie środków farmakologicznych, które spowodowałyby zahamowanie procesu otępiennego na poziomie poznawczym, innymi słowy myślowym i pamięciowym pacjenta. Z perspektywy opiekuna, znacznie ważniejsze jest radzenie sobie z symptomami zaburzeń osobowości i zachowania. Bardzo trudno je zrozumieć, przyjąć bezkrytycznie, bo najczęściej to one przynoszą najwięcej bólu rodzinom. Wyjaśnienie, że pacjent nie chce skrzywdzić swoich bliskich, że nie rozumie swoich czynów, czasem nie wystarcza, gdy matka obraża własną córkę, wykrzykuje, że jej nie kocha, albo że jest dla niej obcą osobą. Takie momenty mogą załamać każdego, odebrać mu siły do dalszej walki i wspierania. Dlatego też godna podkreślenia jest konieczność wsparcia psychologicznego osób opiekujących się, pomoc w obowiązkach, których jest tak wiele i przede wszystkim zrozumienie i docenienie starań przez drugiego człowieka. Rodzina musi poradzić sobie z ustaleniem strategii pomocy pacjentowi, podziałem obowiązków i zaangażowaniu w ten proces całego systemu rodzinnego. Środowisko zewnętrzne, otoczenie również powinno wiedzieć o chorobie, otwarte rozmawianie o tym problemie  wiele ułatwia i zapobiega totalnej izolacji rodzinnej, pozwala na włączenie większej liczby osób w pomoc. 

 

Ewidentnie, komunikacja z chorym to proces trudny i obciążający dla zdrowego człowieka. Musi się on szybko odnaleźć w nowej roli, odkrywać coraz to nowe sposoby kontaktowania się, kiedy pacjent nie będzie już w stanie mówić ani rozumieć pewnych słów czy wyrażeń. Często próby porozumiewania się są nieefektywne. Opiekun często nie rozumie wypowiedzi chorego, które są szczątkowymi słowami pozbawionymi niejednokrotnie logicznego ładu, nie otrzymuje odpowiedzi na swoje pytania, obarczany jest oskarżeniami, pretensjami, które są zmyślone i wynikają z postępu choroby a nie rzeczywistego i faktycznego porządku zdarzeń. Bardzo frustrujące jest zapewne wielokrotne powtarzanie ważnych  informacji, instrukcji, które zostają zapomniane tuż po chwili. Problemy towarzyszące życiu codziennemu związane są również  z postępującą nieświadomością własnej choroby i oderwaniem od realnego świata, brak możliwości decydowania o sobie, podejmowania decyzji a także rozpadanie się osobowości. Nic dziwnego więc, że takie warunki wzmagają poczucie beznadziejności, bezradności i brak satysfakcji.  Jeśli opiekunem jest osoba z rodziny, sytuacja staje się trudniejsza, gdyż członkowie rodziny nie potrafią zazwyczaj się zdystansować do różnego typu trudności. Osoby postronne mogą sobie wyobrazić jedynie, ile emocji kosztuje rozmowa z chorym, który nie pamięta o istnieniu swoich bliskich, kiedy oskarża ich o kradzież, wtargnięcie do własnego domu. Cierpienie rodziny chorego jest również związane z przemianami, jakie na ich oczach dotykają ich bliską osobę, niegdyś zdrowego człowieka, kochającą matkę bądź ojca, ciągła tęsknota za wizerunkiem sprzed choroby dodatkowo wzmacnia odczuwanie przykrości.

 

Należy pamiętać, że przewlekła choroba wywiera wpływ na cały system rodzinny. Czasami wiąże się z koniecznością podjęcia decyzji o rezygnacji z pracy przez osobę bezpośrednio opiekującą się chorym. Dużo częściej kojarzone jest z tym procesem ograniczenie życia towarzyskiego i obciążenia finansowe, nie zawsze możliwe do udźwignięcia przez rodzinę. To wszystko prowadzi do zmian w funkcjonowaniu relacji  wewnątrz systemu. Oznacza to niekiedy kłótnie, wzajemne zrzucanie odpowiedzialności na siebie, poczucie izolacji i ciągłego chaosu. To, co jest niezwykle istotne i godne podkreślenia to fakt potwierdzany przez badania naukowe, mianowicie, większość rodzin opiekuje się chorym tak długo jak tylko jest to możliwe. Nieprawdą jest więc, że bliscy jak najszybciej pragną usunąć z domu osobę chorą i przekazać odpowiedzialność za jej życie placówkom opiekuńczym.

Wydawałoby się, że opieka nad chorym wiąże się tylko  z negatywnymi konsekwencjami i trudnymi emocjami. Dla pokrzepienia jednak warto przypomnieć, że tak nie jest. Rodziny odczuwają swego rodzaju dumę, kiedy nauczą się radzić sobie z trudnościami codziennymi. Czasem ciężkie doświadczenia zacieśniają wcześniej rozluźnione więzi rodzinne, pozwalają odkrywać pokłady umiejętności, o których wcześniej nie miało się pojęcia. Przede wszystkim opieka nad osobą chorą uczy pokory, ale daje też informacje zwrotne o nas samych, daje możliwość radowania się z niewielkich rzeczy, dostrzegania szczegółów, które wzbudzają tę radość.  

 

Karta zasad w opiece nad osobami z chorobą Alzheimera i ich opiekunami

1. Choroba Alzheimera oraz pokrewne choroby otępienne są schorzeniami postępującymi i degeneracyjnymi. Mają ogromny wpływ na osoby nimi dotknięte, jak również na ich rodziny.
2. Cierpiący z powodu chorób otępiennych są nadal ludźmi wartościowymi, posiadającymi własną godność  i zasługującymi na tyle samo szacunku, co inni ludzie.
3. Osoby cierpiące z powodu otępienia potrzebują bezpiecznego środowiska  do życia oraz ochrony przed wykorzystaniem i przemocą.
4. Odpowiednia opieka nad tymi osobami wymaga dostępu do usług medycznych i socjalnych. Każda osoba, u której podejrzewa się chorobę otępienne wymaga oceny medycznej, a osoby, u których stwierdzono chorobę potrzebują stałej opieki i leczenia.
5. Potrzeby opiekunów rodzinnych osób z otępieniem powinny być oceniane i stale zaspokajane.
6. Osoby cierpiące z powodu otępienia powinny uczestniczyć, jeśli to możliwe, w decyzjach mających wpływ na ich życie codzienne i przyszłą opiekę.
7. Należy zapewnić odpowiednie środki do wspierania osób z chorobami otępiennymi i ich opiekunów prze cały czas trwania choroby.
8. Wszyscy ludzie, którzy angażują się w opiekę nad osobami dotkniętymi chorobą Alzheimera i innymi zespołami otępiennymi, potrzebują informacji, wiedzy i możliwości kształcenia w dziedzinie skutków choroby i sposobów opieki.

 (opracowane przez Alzheimer’s Disease International ADI)

 

Literatura:

• 36 godzin na dobę. Poradnik dla opiekunów osób z chorobą Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi oraz zaburzeniami pamięci w późnym okresie życia. Wyd. Johns Hopkins University Press, Warszawa 2005
• Choroba Alzheimera- komunikacja z chorym. Poradnik dla opiekunów. A. Domagała, Wyd. Continuo, Wrocław 2008
• Caregiver, Take Care. Mary Lund, PhD. RNC, Geriatric Nursing, Volume 26, Number 3